Sonstiges - 08.07.2020, 14:50

Sturm-Botschafter bittet schwarz-weiße Familie um Hilfe

Kurt Kranich ersucht die Schwoazen um Unterstützung | Es geht um seinen schwer kranken Sohn Lukas | Unterschreibt eine Petition

Kurt Kranich nimmt eine wichtige Rolle innerhalb des SK Puntigamer Sturm Graz ein: er fungiert als Sturm-Botschafter, speziell im Raum St. Peter am Ottersbach mit der dortigen schwarz-weißen “Zentrale“, dem Café Kranich. Kranichs nicht zu unterschätzende Funktion:  in seinem Umfeld hält er die Fahnen des SK Sturm unermüdlich hoch – was besonders in sportlich mäßigen Tagen wie diesen eine große Herausforderung darstellt. Dafür ist der SK Sturm seinem südoststeirischen Botschafter mehr als dankbar und auch sofort laut und deutlich “JA!“ gesagt, als Kurt mit einer Bitte an die Sturm-Familie herangetreten ist.

Auch Ex-Keeper Christian Gratzei unterstützt Lukas, dahinter Vater Kurt Kranich.

Jede Stimme zählt

Kurts Sohn Lukas leidet an Spinaler Muskelatrophie (SMA), einer genetischen Erkrankung, welche mit der Häufigkeit eines Lottogewinns auftritt. Je nach Schwere der Erkrankung verlieren die Betroffenen schon im Kindesalter wichtige Funktionen wie das Gehen. Meist verläuft die Erkrankung schwer und führt zum Tod durch Ersticken. Seit zwei Jahren gibt es gegen SMA das Medikament Spinraza (Biogen), welches ermöglicht, Muskulatur aufzubauen und somit ein Überleben sichert. Mehrere Studien bestätigen die Wirksamkeit des Medikaments und Spinraza wurde auch von der europäischen Arzneimittelagentur für Österreich zugelassen. Allerdings wird in Österreich Erwachsenen die Behandlung verweigert. Mit einer Petition richten sich Betroffene nun an die Öffentlichkeit, um ein Umdenken herbei zu führen. Hilfe ist dringend gefragt, denn das Ende der Petition naht und jede Unterschrift zählt.

Ein eindringlicher Hilferuf an die Sturmfans

Wir sind eine Gruppe von Menschen, die an SMA erkrankt sind. Man verweigert uns jedoch das Medikament, das unser Leben retten kann. Es heißt Spinraza und stoppt den Krankheitsverlauf. Doch für eine einzige Spritze verlangt der Pharmakonzern Biogen 78.000 Euro. Wer nicht in der Lage ist zu bezahlen, wird mit dem Medikament nicht behandelt. Die Folgen können dann so weitreichend sein, dass ohne Behandlung die Atemmuskulatur gelähmt wird und der Erstickungstod eintreten kann. Die Krankenkassen verweigern die Zahlung. Die Politiker reagieren nicht. Helfen Sie uns bitte! Unterschreiben Sie die Petition!

 

Mehr Infos: http://www.erstickungstod-stoppen.at

Hier geht’s zur Petition:

https://www.openpetition.eu/at/petition/online/spinraza-fuer-erwachsene-sma-patienten?fbclid=IwAR2YI22e8i1d8Y_DMPD2jPN-BmA8QJAg4UhkOnHd_SOig7IEnXlFOKisr68